Mostrando mensaje 14537     < Anterior | Siguiente > Responder a este mensaje Asunto: Re: [OI] Para Yeney Angulo Fecha: Viernes, 4 de Julio, 2008  19:42:18 (+0000) Autor: Yeney Angulo <yeneyangulo @.....es> anabel no sabes la alegria que dio que alguien me respondiera a mis preguntas ,yo se que tu no puedes guiarme mucho pero bueno te lo agradesco con la vida ,solo queria saber para saber que voy a hacer que analisis le puedo hacer a mi hija o a donde me puedo dirigir ,solo una pregunta mas, tu fisicamente aparte de la esclerotica de los hojos ,no tienes ningun otro sintomas especifico que me puedas decir y que se vea a simple vista ,o si eres una persona fisicamente normal,   mi nina en realidad no ha tenido mas fracturas desde hace unos 10 meses por eso es que me pone en duda que en realidad le allan hecho algo pero es que es dificil de creer pero yo a mi hija nunca le vi ningun ,absolutamente ningun sintoma de abuso ,y eso es lo que me pone a dudar muchisimo y yo soy te lo juro por mis dos hijitas ,que soy una mama demaciado quisquillosa y eso es lo que mas me duele que apesar de lo extremadamente cuidadosa que era con mi hijita ,me este pasando esto y me la quieran quitar asi como asi ,es durisimo ,y por eso les ruego que me alluden ,con respecto a decirme todo lo que puedan acerca de la enfermedad y de lo que le pudiera hacer ,en realidad no se a donde puedo ir a averiguar donde le puedo hacer los examenes ,y cuanto me cuesta ,porque en realidad yo soy una simple trabajadora y ya sabes ,pero no importa lo que tenga que hacer pero yo le tengo uqe hacer esas pruebas a mi hija ,lo antes posible ,solo les pido y les ruego que me ayuden a darme toda la informacion que puedan ,de verdad les agradesco y a ti anabel gracias por lo que has hecho para mi es muy valioso ----- Mensaje original ---- De: Anabel Sánchez Vicente <anabelsavi@yahoo.es> Para: página OI <osteogenesis@elistas.net> Enviado: martes, 1 de julio, 2008 5:00:03 Asunto: [OI] Para Yeney Angulo Hola, Yeney! Perdona que no te haya contestado antes, pero he estado de viaje y no he abierto el correo. Lo primero, me gustaría mandarte un abrazo muy fuerte y mucha fuerza para que sigas luchando por recuperar a tus hijos. En cuanto a la información que me solicitabas, creo que tanto María como el otro compañero han aportado datos y comentarios muy valiosos, creo que mucho más importantes que lo que te pueda decir yo, ya que desconozco por completo el sistema judicial y de servicios sociales de Estados Unidos. Por mi parte, contesto a tus preguntas... la osteogénesis se manifiesta de forma muy distinta y a distintas edades en unos individuos y otros. Así, hay gente muy afectada, que tiene que desplazarse en silla de ruedas, con problemas respiratorios, etc. y otros a los que la enfermedad nos ha afectado menos, como es mi caso: aunque con deformidades, dolores, etc. puedo caminar y llevar una vida normal. Por eso se podría decir que cada caso es un mundo. Pero ya que me preguntas por mi, te diré que se me manifestó la enfermedad con un año, cuando tuve la primera fractura espontánea en un fémur. Al año siguiente lo mismo pero en la otra pierna y luego hubo un espacio de cinco años sin ninguna fractura. A partir de entonces fueron constantes las fracturas, operaciones, se me desvió la columna... Así estuve hasta los doce años, edad a la que la enfermedad pareció desaparecer. Ahora tengo 35 y hace dos años se me fisuró la pelvis por dos sitios de una leve caída. Este es un poco el resumen de lo que yo he vivido. En cuanto a signos físicamente reconocibles propios de la enfermedad, yo tengo las escleróticas azules. El análisis genético que me he hecho está en curso. Por tu correo deduzco que nadie en tu familia padece OI, como es mi caso también. A mí me explicaron que había que buscar la mutación en dos genes COL1A1 y COL1A2. Si ahí no lo encuentran, analizarían también el GEN CRTAP. De todos modos, lo mejor en tu caso creo que sería seguir los consejos que te han dado los otros compañeros de la lista y acudir a la asociación americana de OI, que te podrán guiar con más conocimiento del mejor modo de actuación para ti. Espero que todo salga bien. Ya nos mantendrás informados. Un abrazo fuerte. Anabel Enviado desde Correo Yahoo! La bandeja de entrada más inteligente. --------------------------------------------------------------------- Para darte de baja, envía un mensaje a: osteogenesis-baja@eListas.net Para obtener ayuda, visita http://www.eListas.net/foro/osteogenesis Enviado desde Correo Yahoo! La bandeja de entrada más inteligente.