Algunos
temas y desafíos para el acceso a tratamiento antirretroviral, y los Derechos
Humanos de las personas que viven con VIH/Sida en Centro
América
Agua
Buena- Asociación
de Derechos Humanos*
Richard Stern, Lídice
López Tocón, Eugene Schiff y Xiomara Sierra
Abril
2007
Los temas y desafíos
que actualmente enfrentan los activistas en VIH y SIDA de Centro América no son
los mismos que los de hace cinco años, cuando sólo el 10% de los
centroamericanos con VIH/SIDA tenían acceso a tratamiento antirretroviral
(TARV). Ahora, el 60% accede a tratamiento, pero las dificultades que todavía
existen representan un gran desafío para avanzar hacia el acceso
universal.
En el 2007 nos hemos
comprometido a trabajar en temas de difusión
de conocimiento respecto a tratamiento y precios, así como en los
desafíos que plantea el Fondo
Mundial y las brechas que existen en los países de América Central para proveer
cuidados adecuados a poblaciones marginalizadas por
etnia.
Los
temas y desafíos para alcanzar el acceso universal que se discuten a
continuación son aplicables a toda la región de América Latina y el Caribe; sin
embargo, nos hemos centrado en los temas de mayor prioridad para América Central
ya que nos preocupa que esta región permanezca invisible en el ForoVih/SIDA de
Buenos Aires, (www.forovihsida2007.gov.ar/site/nota.asp?IdSeccion=2&IdNota=12)
como
pudo haber sucedido en ocasiones anteriores en conferencias regionales e
internacionales.
También
es importante notar que, según datos suministrados por ONUSIDA, el numero de
fallecidas causado por el SIDA en América Latina subió de 53,000 en 2004 a
65,000 en 2006!
Temas y desafíos para alcanzar el acceso universal
1.
Confidencialidad, estigma y discriminación.
La falta de
confidencialidad y el costo de la prueba de VIH en algunas áreas geográficas,
además del estigma y la discriminación a la que es sometida una persona que
vive con VIH, desmotivan a muchas otras personas a hacerse la prueba. Quien
tiene un diagnóstico positivo tiende a buscar ayuda médica rápidamente, tratando
de evitar las situaciones descritas. Es necesario que se asuman políticas claras
que eliminen todo tipo de estigma y discriminación hacia las personas que
viven con VIH y Sida, así como que se suprima todo costo de las pruebas
diagnósticas.
2.
Retrasos en el Inicio del tratamiento.
A pesar de que la
mayoría de los países de la región tiene protocolos de atención que indican como
criterio de inicio de tratamiento la presencia de síntomas clínicos, muchos
médicos ignoran estas guías y exigen los resultados de CD4 para determinar el
inicio de la terapia. En nuestras visitas a países de Centro América, hemos
recibido denuncias de PVVS que debieron esperar por los
resultados de CD4 para iniciar el tratamiento, a pesar de tener síntomas que
indicaban que lo requerían. Esto ocurre, sobre todo, en zonas rurales o alejadas
de la ciudad capital. También es común que algunos pacientes fallezcan antes de
iniciar el tratamiento debido a las demoras de los resultados de
CD4.
Estos retrasos en el
inicio de TARV representan una negligencia médica y deben ser denunciados, tanto
formalmente al Programa Nacional de Sida, como públicamente por la población
afectada y los grupos de PVVS.
3.
Retrasos en resultados de las pruebas de CD4 y carga
viral.
El conteo de CD4 y la
Carga Viral son indicadores de la situación en la que se encuentra un paciente
respecto de la infección por VIH. La primera, mide la cantidad de leucocitos CD4
que hay en la sangre, e indica cuán bajas están las defensas. La segunda mide la
cantidad del virus en la sangre. Ambas ayudan a conocer el mejor momento para
iniciar la terapia en un paciente y a evaluar la evolución del mismo, así como
dar indicios del fracaso o la eficacia de la terapia. En muchos países de la
región, estos exámenes no se realizan con la frecuencia necesaria (cada 6 meses
luego de iniciado el TARV); y si bien en algunos casos son requeridos para
iniciar la terapia, los resultados pueden tardar varios meses en llegar. En
algunas ocasiones ha sido imposible contar con algunos resultados debido a la
pérdida de las muestras, falta de reactivos o daños en el
equipo.
4.
Prevención de la transmisión vertical.
A pesar de que existen
lineamientos para prevenir la transmisión vertical en casi todos los países de
América Latina, continúan naciendo niños con VIH debido al incumplimiento de
estos lineamientos. Las mujeres embarazadas necesitan pruebas de diagnóstico
oportunas y pruebas de conteo de CD4 que garanticen una decisión acertada de
tratamiento, así como una atención adecuada durante el parto (cesárea) y el
seguimiento exhaustivo del recién nacido. Es importante que los y las activistas
pongan atención en este tema y presionen a las instituciones responsables para
que se cumplan estos lineamientos, y para que la atención de las mujeres
embarazadas que viven con VIH se realice en todos los establecimientos de
salud.
5.
Acceso a Medicamentos para niños y niñas.
Son miles los niños
latinoamericanos que necesitan TARV, sin embargo, la industria farmacéutica
continúa retrasando el desarrollo de medicamentos ARV para niños. Esta falta de
apropiadas formulaciones pediátricas obliga a las cuidadoras a dividir las
tabletas de adultos en pequeñas porciones, tratando de que el niño o la niña
reciban la dosis correcta. Esto puede producir una sobredosis accidental, o
niveles insuficientes de las drogas en la sangre que podría hacer fracasar la
terapia. En muchos casos, los niños son huérfanos y sus cuidadores no hacen las
demandas que un padre o una madre harían. Los niños no pueden hacer escuchar su
voz, por ello, tanto la sociedad civil como los Gobiernos, deben abogar por
ellos y exigir a la industria farmacéutica que produzca medicamentos en
formulaciones pediátricas.
6.
Disponibilidad y precios de medicamentos de segunda
línea.
Estos medicamentos son
necesarios cuando los esquemas iniciales de tratamiento no son exitosos. Médicos
sin Fronteras estima que después de 5 años de tratamiento, el 20% de las
personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) necesitarán terapia de segunda línea; sin
ellas, la carga viral (CV) se incrementará y el sistema de defensa se
deteriorará causando infecciones oportunistas que llevarían a la muerte.
En Centro América,
donde cientos de personas han estado en tratamiento de primera línea por
periodos que van desde los 2 a los 8 años, es claro que alguna de ellas
necesitará estos medicamentos de segunda línea.
Actualmente, la opción
de medicamento de segunda línea de mayor uso es la combinación de
Lopinavir/Ritonavir (Kaletra®) producido por Laboratorios Abbott, y vendido a
algunos países de Centro América a US$2200.00 por tratamiento/año. Costa
Rica, y Panamá no son elegibles para este precio “reducido” y deben pagar
alrededor de US$5000.00 por tratamiento/año. Aún el precio “reducido” de
US$2200.00 es demasiado alto para esta parte del continente.
Por ello, los
activistas de Latino América debemos unir fuerzas con la coalición internacional
de activistas que trabajan en temas vinculados a los precios de Abbott y
mantener la presión sobre esta compañía para reducir el precio de Kaletra® en
países de ingresos medios. El mismo medicamento es ofrecido en África Sub –
Sahariana a US$500.00 por tratamiento/año.
7.
Diferencias de precios de ARV entre países
Un estudio llevado a
cabo por el equipo de Agua Buena a fines del 2006 (www.aguabuena.org/articulos/regional20061027.php)
mostró que Panamá y El
Salvador pagaban precios significativamente más altos que otros países de la
región por el mismo medicamento. Estos países no estaban usando las versiones
genéricas, a pesar de estar disponibles y contar con la pre-calificación de
la OMS en cuanto a eficacia y seguridad. Otros países de la región tampoco
mostraron precios iguales para medicamentos idénticos.
Es necesario que las
PVVS tomen en consideración que en el largo plazo, el TARV que reciben sólo será
sostenible si los precios se reducen.
8.
Pruebas de resistencia.
Las pruebas de
resistencia, conocidas como pruebas de genotipo y fenotipo, definen qué
mutaciones ha tenido el VIH luego de algún periodo en TARV; además, permite
identificar a qué medicamento se habría hecho resistente el virus y pronosticar
qué ARV sería el más adecuado para ser incorporado en la terapia. No todas las
PVVS necesitan esta prueba, sino solo aquellas en las que el incremento de la
carga viral o la re aparición de infecciones oportunistas indica una falla en la
terapia y una posible resistencia, lo cual es determinado por el médico
tratante. Pero el costo de la prueba se ubica entre US$300 y US$500 y sólo se
realizan en Panamá y Costa Rica, y en Honduras, pero con grandes atrasos en
recibir resultados.
Es necesario que estas
pruebas estén a disposición en todos los países de la región para poder
determinar acertadamente la combinación de medicamentos más apropiada en caso se
presente un fracaso de la terapia de primera línea. Esto se vincula fuertemente
a la reducción de su costo.
Sin embargo, la falta
de de disponibilidad de una prueba de resistencia nunca puede justificar
no empezar terapia de rescate.
9.
Disponibilidad de nuevos medicamentos en Centro
América.
En la actualidad
existen nuevos medicamentos para el tratamiento antirretroviral que ofrecen
algunas ventajas respecto de los tratamientos anteriores, y lo más importante,
pueden utilizarse cuando el virus haya hecho resistencia a otros medicamentos de
primera línea. Este es el caso del Tenofovir Disoproxil
Fumarato (Viread®), la
Emtricitabina (Emtriva®), y la combinación de estas dos (Truvada®). Hace más de
año y medio, Gilead, la compañía que produce estos medicamentos, ofreció un
descuento del 92% para Guatemala, Honduras y El Salvador, reduciendo de US$300 a
US$25 el costo del tratamiento por mes para cada una de las drogas. A pesar de
haber recibido gran publicidad por este descuento, Gilead aún no ha registrado
los medicamentos en ninguno de los países elegibles para este descuento y
continúa presentando excusas de por qué las drogas no están registradas, no solo
en países de Centro América, sino en docenas de países alrededor del mundo. Sin
embargo, estos medicamentos están registrados en países como Costa Rica, Panamá
y Brasil, donde la reducción de precios no está disponible.
Es necesario que el
movimiento de activistas en VIH y SIDA, y específicamente en TARV, confronten
estas políticas o hipocresías de las compañías farmacéuticas.
10. La nueva
opción de Atripla®.
Hace algunos meses,
Merck&Co hizo el lanzamiento para los países en desarrollo de Atripla®,
medicamento que combina Tenofovir DF, Emtricitabina y Efavirenz. Esta
combinación ha sido recomendada por la Organización Mundial de la Salud como
combinación de primera línea preferente donde esté disponible, debido al menor
riesgo de toxicidad comparada con un régimen basado en Estavudina (d4T). Sin
embargo, el proceso de registro en los países en desarrollo, así como su
incorporación en los protocolos de atención parece que tomará algunos meses
más. Es importante que
los grupos de activistas ejerzan presión sobre este laboratorio para que ponga a
disposición este medicamento en los países de la región, así como sobre los
Programas Nacionales de SIDA para que lo introduzcan como una opción de
tratamiento ante la falla de otros esquemas de primera línea.
11.
Interrupción de tratamiento.
Las interrupciones de
tratamientos (o desabastecimientos) son muy peligrosas para las PVVS en TARV, ya
que la falta de alguno de los medicamentos puede ocasionar resistencia o el
fracaso del tratamiento. Sin embargo, estas interrupciones siguen siendo comunes
en la región y se producen debido a deficiencias en las estimaciones de
necesidades, retrasos en los mecanismos de compras regionales y retrasos de
parte de los proveedores.
12.
Deficiencia de la atención en áreas rurales y pequeñas
ciudades.
Es común que en los
países de Latino América los centros de atención se localicen principalmente en
las áreas urbanas. Por ejemplo, en países como Guatemala, El Salvador, Nicaragua
y Ecuador, las PVVS deben hacer largos viajes desde las zonas rurales, o desde
sus lugares de origen, para recibir sus medicamentos. En Belice, es necesario
viajar a la ciudad de Belice para la primera cita, y luego se podrá recibir los
medicamentos en una farmacia rural. Esto puede forzar a algunas PVVS a escoger
entre dar de comer a su familia, o hacer el viaje para recoger su provisión de
medicamentos; en otros casos, un viaje de 3 u 8 horas se torna muy difícil para
personas que tienen su salud deteriorada. Por otro lado, las minorías étnicas,
como los Mayas de las zonas altas de Guatemala, y los Garífunas de Honduras,
tienen una larga historia de ser ignoradas en sus necesidades más básicas
–incluyendo la atención en salud- por parte de los gobiernos. Además, para los
médicos tratantes, la ausencia a una cita es suficiente para culpar a una PVVS
de “no-adherente”, y han habido casos en que, incluso, se les ha negado el
acceso a medicamentos de segunda línea ya que se ha asumido que la resistencia a
los medicamentos, o el fracaso de la terapia, se debió a la “no–adherencia” de
la PVVS.
La
descentralización debe ser un tema crítico en el activismo, ya que es muy
importante que el TARV esté al alcance de la PVVS para que éste sea
efectivo.
13.
Disponibilidad de medicamentos para Infecciones
oportunistas.
A lo largo de todo
Centro América (a excepción de Costa Rica) y algunos países de América del Sur
(Ecuador y Perú), muchas PVVS mueren por falta de medicamentos para infecciones
oportunistas (IO). La mayoría de las IO (Candidiasis, Meningitis por
Criptococos, Citomegalovirus, Herpes, Toxoplasmosis, Neumocistis Carini,
Tuberculosis, entre otras) son fáciles de tratar si la adecuada medicación está
disponible. Sin los medicamentos pueden ser fatales.
Es irónico que los ARV
estén garantizados de por vida, con un costo que puede llegar a US$2500 por año,
y se le niegue el acceso a medicación a una PVVS que llega al establecimiento de
salud con una infección oportunista que debe ser tratada antes de iniciar el
TARV. En muchos casos, los medicamentos como Anfotericina, Itraconazol, Bactrin,
Fluconazol, Aciclovir, entre otros, no están disponibles en los hospitales; y en
muchos casos, si están disponibles, deben ser comprados por el paciente o su
familia.
Es importante que la
búsqueda de información respecto a la disponibilidad, el acceso y los costos de
estos medicamentos formen parte del trabajo de activismo por una atención
integral para las PVVS.
14.
Sostenibilidad del TARV después del Fondo Mundial.
En la actualidad no se
conoce hasta cuándo el Fondo Global seguirá brindando recursos a Centro América;
sin embargo, este apoyo no debe ser un sustituto de los compromisos nacionales
para el cuidado de la salud. Sería inaceptable que el Fondo Mundial abandone a
América Latina, pero, si la obtención de mayores recursos se hace difícil, es
previsible que se priorice a África y Asia, quienes tienen mayor pobreza y mayor
número de PVVS que necesitan tratamiento.
El activismo debe
renovarse en la región para presionar a los gobiernos nacionales a la hora de
proveer los recursos necesarios para brindar una atención integral. El Salvador,
Nicaragua, Honduras y Guatemala dependen del Fondo Mundial para garantizar el
acceso a TARV.
15.
Postulación a la Sétima Ronda del Fondo Mundial.
Algunos países de
Centro América planean postular a la Sétima Ronda del Fondo Mundial de lucha
contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. El caso de Honduras es
particularmente crítico ya que el proyecto actual termina en el 2008, y hasta la
actualidad, la mayor parte de los ARV son financiados por el proyecto del Fondo
Mundial. Existen “rumores” de que el gobierno está preparado para asumir hasta
el 70% de los costos del TARV, pero no hay ninguna garantía de esto. Situación
similar existe en Nicaragua, donde actualmente, el programa que brinda TARV ha
sido financiado íntegramente por el Fondo Mundial y donaciones recibidas de
Brasil y Venezuela. Como señalamos en el punto anterior, es necesario que el
activismo se renueve y las acciones se orienten a hacer presión sobre los
gobiernos para que garanticen una atención integral.
16.
Conflictos entre organizaciones de PVVS en Centro
América.
En los últimos cuatro
años, mucho dinero ha ingresado a la región, y por ello las organizaciones de
PVVS han empezado a competir por los recursos disponibles. Aunque estos recursos
han ayudado mucho a las PVVS, en nuestra opinión, los conflictos que han surgido
han tenido un efecto negativo sobre las acciones unificadas y efectivas de
abogacía. Algunos grupos de PVVS han puesto mucha energía en competir con otros,
e incluso en desacreditarlos, y esto ha sido contraproducente. Los grupos de
activistas deben ver como objetivo de abogacía, incidencia, y lucha permanente,
al gobierno y al sistema de salud; y no unos a otros. A la vez deben
intentar a asegurar la mayor representatividad de las personas quienes en
este momento están sin el acceso a los medicamentos que necesitan.